En 2016, 3500 personnes ont reçu un greffon rénal en France. Malgré cela plus de 12000 personnes sont inscrites sur la liste d’attente pour une transplantation rénale à partir de donneur décédé et attendront en moyenne 3 ans avant de se voir faire une proposition de greffon. Cette situation continue à se dégrader avec une liste d’attente en progression continue et un nombre de greffes plutôt stable. Ceci s’explique par l’élargissement des indications à la greffe qui se révèle être le traitement idéal de l’insuffisance rénale chronique terminale, même chez les personnes âgées ou ayant des comorbidités qui par le passé étaient considérées comme des contrindications (diabète, cardiopathie ischémique, etc.).

Dans ce contexte, le recours à un donneur vivant devient pour un bon nombre de patients la seule solution pour éviter la dialyse et/ou une longue attente sur la liste. Cette activité est encadrée par la loi de bioéthique révisée en 2011 et est sous la supervision de l’Agence de la Biomédecine (ABM). En France peut être donneur de rein la famille du receveur (parents, enfants, frères, sœurs, oncles, tantes, cousins germains) mais aussi toute personne ayant un lien affectif étroit et stable depuis au moins 2 ans avec le futur receveur. Cette dernière catégorie de donneurs a été rajoutée en 2011 et de fait élargit de façon très significative le pool de donneurs potentiel. Malgré cela la greffe donneur vivant en France reste encore minoritaire, représentant moins de 20% des greffes rénales réalisées.

Mais comment devient-on un donneur de rein ?

D’abord il faut être volontaire et en bonne santé, conditions incontournables et qui seront évaluées tout au long du bilan pré-don. Un donneur potentiel devra se soumettre à toute une série d’examens et évaluations afin de dépister toute pathologie ou anomalie qui contrindiquerait la chirurgie de prélèvement. L’objectif du don est d’offrir un traitement au patient insuffisant rénal terminal mais en même temps ne pas porter préjudice au donneur.

Les raisons les plus fréquentes qui empêchent de procéder au don sont d’ordre anatomique (anomalies vasculaires chez le donneur) ou fonctionnel (fonction rénale trop basse) ; ce peut être aussi la découverte d’autres pathologies comme une hypertension artérielle ou un diabète.

Une fois que le donneur a terminé le bilan médico-chirurgical, il sera entendu à huis-clos par un « comité d’experts » nommé par l’ABM. Ce comité a comme mission de vérifier que le donneur est bien informé des risques qu’il va encourir et que sa démarche est volontaire et répond aux critères imposés par la loi.

Et les risques pour le donneur?

Evidemment la problématique dans ce type de démarche est le risque pour le donneur. D’une part, il est soumis à une chirurgie de prélèvement rénal qui, bien qu’elle soit bien étudiée à l’avance par les chirurgiens, peut présenter, bien que rarement, des complications : hémorragie, problèmes de cicatrisation, infection de paroi, éventration. D’autre part, en réduisant de moitié la masse rénale, sa fonction rénale va diminuer en conséquence. Ceci, dans l’immédiat, n ‘est pas un problème car un seul rein peut suffire à garantir les besoins d’épuration du corps humain. Mais plusieurs années plus tard si une hypertension artérielle ou une autre maladie impactant la fonction rénale devait apparaître, cela pourrait effectivement mettre le donneur à risque de développer une insuffisance rénale chronique.

Les statistiques faites sur des cohortes de donneurs de rein sont tout de même très rassurantes : le risque de décès péri-opératoire est presque inexistant, la survie à long terme est semblable à celle de la population générale et le risque d’insuffisance rénale nécessitant la dialyse est < 1%.

Donc, quels sont les freins au don de rein du vivant et comment les surpasser ?

D’abord l’information : souvent le receveur ne connaît pas les options à sa disposition et une fois qu’il les connaît il est gêné de poser la question fatidique « Veux-tu me donner un rein ? ». Le clinicien peut assumer différentes postures :

1. l’approche « active » : le patient est inscrit sur liste uniquement s’il n’a pas de donneurs vivants qui sont systématiquement cherchés par les médecins en contactant la famille. Cette approche est utilisée dans les pays scandinaves, mais en France, elle est considérée trop agressive et peu respectueuse de la liberté des individus.
2. L’approche « prudente » : les médecins expliquent au receveur les modalités de réalisation d’une greffe, la nécessité de trouver un donneur et laissent le receveur se débrouiller. C’ est la pratique courante en France, où le don de rein à partir d’un donneur vivant est encore vu avec une certaine méfiance même par la communauté médicale.
3. L’approche « dirigiste » : les médecins reçoivent le receveur mais insistent pour qu’il soit accompagné d’un proche. Cette solution permet aux médecins d’expliquer au patient sa situation clinique en présence d’un témoin qui pourra relayer la nécessité de trouver un donneur auprès de l’entourage du patient. Le patient sera ainsi déchargé de la tâche de chercher un donneur et aura une personne de confiance avec laquelle pouvoir partager ses réflexions.

En somme la greffe rénale à partir d’un donneur vivant en France n’est pas simple, la société demeurant méfiante vis à vis de cette démarche. Cependant, progressivement les mentalités évoluent grâce à la médiatisation de certains dons entre personnages connus et aux campagnes publicitaires de l’ABM.

De plus, ceux qui encadrent le don (le personnel médical, l’ABM, la législation) sont particulièrement prudents. Le donneur est informé des risques qu’il va encourir mais in fine ce sont les médecins et le comité d’experts qui décideront si ce risque est acceptable ou pas, ne laissant aucune responsabilité ni le choix aux donneurs, même dans les cas où ils le demandent.

Le temps, les discussions, les débats et l’évolution des mœurs vont certainement faire changer les craintes, et les résistances, permettant ainsi aux patients de pouvoir bénéficier encore plus fréquemment de cette option thérapeutique.

Dr Paolo Malvezzi

Service de Néphrologie, Dialyse, Aphérèses et Transplantation

CHU Grenoble Alpes